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Julie desde el ático

en casa con AME o las peripecias de una madre y su hija (página dedicada a mi hija pequeña y a todos como ella)
July 06

Cómo es ella


* inteligente
* intuitiva
* lógica
* detallista
* observadora
* sensible
* muy mandona
* enfadona
* insistente
* escrupulosa
(definición 1 - Se aplica a la persona que siente o tiende a sentir repugnancia a tomar o hacer uso de algo por temor a la suciedad o el contagio.     
 definición 2 - Se aplica a la persona que es precisa y cuidadosa al hacer o examinar una cosa y en el cumplimiento de los deberes.)
* tímida
* introvertida 
(definición: se aplica a la persona que no suele manifiestar sus sentimientos y se relaciona poco con los demás.)
* sabe muy bien quién le cae bien y quién no
* acepta a sí misma
* no sigue las costumbres ni los gustos mayoritarios de su generación
* está loca por su gata y los animales en general
.... y finalmente, creo que en general feliz

June 29

Estable y libre de mocos

Esta semana Karen tuvo otra revisión hospitalaria en neumología.  Siempre le hacen una gasometría y después de esperar lo que parece una eternidad en una sala de espera repleta de viejos finalmente nos visitó la doctora y, como siempre, dijo que los niveles de gases en sangre están bien.  Preguntó qué tal había estado desde la última visita en enero y si no había tenido mucosidad.  Cuando contestamos que nada de nada - aparte de algún atragantamiento - quedó muy contemplativa y comentó que hace años sí había tenido interminables problemas de mucosidad. 
 
Lo cierto es que desde que tenemos la bolsa Ambú - y aprendimos la técnica correcta - no tiene mucosidad, y los resfriados no se alargan tanto.  Aún recuerdo las largas sesiones en las que la tumbábamos para toser y le empujábamos el pecho, pero tosía tan flojo y superficialmente que el trabajo era duro e infructuoso, aparte de lo que la cansaba a ella. Aunque tosía con ayuda, era tan floja su tos que siempre quedaba algo más por sacar y era un círculo vicioso porque este "poquito" creaba más moco todavía.  El pediatra del CAP nos decía que a él le parecía que todo era cuestión del método que usábamos, y cuánta razón tenía, aunque en aquél entonces creíamos hacerlo bien.  Ahora su tos es productiva gracias al aire que coge con la bolsa Ambu y no tiene que usar sus atrofiados músculos intercostales para nada; lo importante es que le aprieten el diafragma.  Y toser sentada va mucho mejor que toser tumbada.
June 23

La vida de estudiante: la universidad (octava parte)


Esta semana ya no hay clases, han terminado, y de hecho en las últimas semanas en algunas asignaturas no había ni clases, sino conferencias.  Conferencias largas y aburridas, algunas de una duración de tres horas; viene algún sabio en el tema a tratar y lo amplía hasta el aburrimiento.  Ella ha ido a las más interesantes (y cortas) y ha pasado espléndidamente de las demás conferencias, y creo que muchos de sus compañeros han hecho lo mismo.  En sí la idea no está mal, que venga una persona elocuente y te dé su perspectiva de la asignatura porque es otra manera de aprender, pero no cuando dura tres horas.  No sé ni como aguanta la persona que da la conferencia.  Y ella últimamente no puede estar sentada durante tanto tiempo sin cansarse, sobretodo cuando son a última hora de la tarde porque por las mañanas está más fresca y descansada.

Es época de exámenes, pero esta vez tan solo ha tenido que hacer dos porque en las demás asignaturas en vez de examen había que hacer un trabajo.  Y generalmente era un trabajo en grupo (se ve que a los profes les encantan los trabajos en grupo;  lo explican diciendo que una traducción muchas veces se hace consultando con colegas pero creo que a ellos les va muy bien porque no hay tanto para corregir).   Ella ha descubierto que hay que elegir muy bien el grupo al que se va a unir porque algunas compañeras son muy mandonas y quieren hacer las cosas a su manera y cuando les conviene a ellas, porque lo malo es que tienen que quedar fuera de clase (en la biblioteca, el bar o una sala de ordenadores) para montar el trabajo.  Ella ya está escarmentada porque más de una vez la han hecho quedar muchas horas por el simple motivo de que no se saben organizar.

En cuanto a los dos exámenes, uno lo hizo oralmente.  Para los demás estudiantes, era un examen de dos horas, pero ella le dijo a la profesora que o bien lo hacía aparte en un ordenador, o alguien escribía por ella - es decir ella dictaba, o lo hacía oralmente.  La profesora optó por hacerlo oralmente en su despacho y estuvo apenas 15 minutos (esto tiene le ventaja de que le digan qué tal le ha ido - bien por cierto).  Y el otro examen lo está haciendo en casa, bueno todos lo están haciendo en casa, y tienen una semana para entregarlo.  Les hace falta porque hay que consultar un grueso dossier de lectura.  Y este año tiene que presentar un trabajo individual de fin de carrera, pero esto lo aplaza hasta septiembre.





May 28

Mi gata ha vuelto!


Karen no cabe en sí de contenta, esta mañana a primera hora nos llamaron por teléfono diciendo que tenían a nuestra gata en brazos y que habían visto uno de los carteles que colocamos por el barrio con nuestro teléfono.  Ya habíamos tenido dos falsas alarmas antes de avistamientos de gatos negros y después de salir volando de casa y llevar una decepción al verlos, sentíamos escepticismo - pero mi marido salió a ver y sí, era ella; la reconocieron por la mancha blanca que tiene en el bajovientre.  Dice que aún la llevaban en brazos, que comentaron lo mansa que era, y que ella no le quitaba los ojos de encima; vamos, que le reconocía.  La habían encontrado arinconada en nuestra misma calle a escasos metros de casa, no sé si por casualidad o porque ella sabía más o menos donde vive, y aún no sé donde habrá estado todos estos días, que han sido casi 10 - tal vez debajo de los coches, y nosotros buscándola arriba y abajo. 

Está muy delgada, y muy apagada, y creo que ha venido muy deshidratada porque ha bebido mucha agua.  Al entrar en casa no paraba de maullar, como diciendo "por qué no me habéis venido a buscar antes", ha comido su latita de Whiskas de atún, ha inspeccionado toda la casa, y se ha puesto a dormir.  Lleva casi todo el día durmiendo y se levanta de vez en cuando a picar un poco de pienso, y va maullando ... no sé lo que cuenta, pero supongo que pronto se sentirá mejor y volverá a ser como era.


La vida de estudiante: la universidad (séptima parte)

Ya desde la primera reunión informativa del primer curso hace casi cuatro años nos dieron un bombazo:  que estaba previsto que la facultad se mudara a otra parte de la ciudad bastante lejana, a un edificio moderno en construcción.  Es decir, que después de haber elegido lo que pensamos sería el lugar ideal para ella por su cercanía, al haber cursado a lo mejor un año o dos de estudios, corríamos el riesgo de que tuviera que trasladarse a un lugar bastante inaccesible.  Si fuera en metro tendría que hacer traslado y aún están adaptando muchas estaciones de metro con ascensores. El autobús es impensable porque ninguno va directo. También podríamos solicitar que nos pagasen un taxi adaptado puerta a puerta.  Pero la cuestión no es esa, sino que con los horarios tan cambiantes y dispares que hacen, sería sumamente difícil para ella porque, estando cerca, entre clases se puede venir a casa.
 
Los horarios del segundo ciclo son una locura.  Es posible tener una clase a las 9 de la mañana y otra a las 7 de la tarde – es un ejemplo extremo, pero es posible.  Ahora, generalmente tiene una clase de una horita u hora y media que empieza a las 11 o a la 1 del mediodía, pero después tiene más a última hora de la tarde y terminan a las 8.30 de la noche.  Todos los estudiantes se quejan de ello, especialmente los que viven lejos, pero si ella no tuviera la oportunidad de regresar a casa entre clases no aguantaría porque se cansa muy fácilmente, aunque tiene días que va más cansada que otros y en éstos días se le cae la cabeza muy fácilmente y su cuerpo ladea mucho más. 
 
Ahora está en su cuarto - y lo que tendría que ser su último - año.  Se ve que las obras del edificio nuevo se han ido atrasando (por suerte y como es habitual en obras oficiales) y hasta ahora ha podido continuar en el mismo sitio.  Pero lo malo es que tiene créditos pendientes de otros cursos;  por no haber aprobado una sola asignatura - catalán tenía que ser y por medio punto de nota - del primer ciclo (dos años), no podía pasar a segundo ciclo (dos años más) hasta que no aprobara esta asignatura.  Entonces, no pudo cursar el primer trimestre del tercer año con todos sus créditos, solo repetir catalán, y – como era acumulativo – tampoco podía cursar el primer trimestre de este cuarto año. 
 
Creo que las obras se van a terminar pronto y nos va a pillar el cambio ... y todo por medio punto en un examen de gramática de catalán, que en sí es muy conflictiva porque ni los gramáticos mismos tienen claro ciertos puntos de este idioma y en esta universidad se basaban básicamente en las enseñanzas de escritos antiguos del gramático Pompeu Fabra que databan de 1936.  Creo que si finalmente consigue su título iremos a enseñárselo al profe que la suspendió.  Ya veremos lo que sucede.

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Julie

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Mi familia: un marido, dos hijas mayores y una gata.
Inglesa de nacimiento, residente en España desde hace más de 30 años.
Madre de una afectada de AME tipo II. Paso mucho tiempo en casa porque no me es fácil salir siempre que quiera, así que mi principal fuente de entretenimiento es el ordinador, seguido de la música y las películas.

Empecé esta página como una especie de confesionario que tal vez ayude a otros a canalizar la AME, intercalado con comentarios supérfluos.

Podéis leer mi blog por fecha de redacción, que es la presentación por defecto, o seleccionando una categoría (hay 3). También hay un resúmen de entradas del blog. Dejad vuestros comentarios en mi libro de visitas o en la entrada de blog correspondiente y ¡me gusta leer comentarios! (Aunque solo acepta comentarios de los que tienen una cuenta hotmail)

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Updated 6/22/2008
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  • View space
    July 05 4:13 AM
    Hola Julie, te he dejado en el foro una respuesta no se si te habra llegado por correo tambien o no, de todas formas me alegro de haber llegado aqui, he visto tu pagina muchas veces y la verdad ayuda mucho asi que gracias por ser como eres y por esta pagina tambien, si puedo hacer algo por vosotras me avisais, te he comentado lo de estar en un lugar mas fresco no se si sera buena idea o no, pero Alejando mi rey de veras esta muy bien, viendolo como lo veo no se que pensar la verdad que me alegro pero por otro lado me asusta lo que pueda llegar a pasar en el futuro si va a estar tan mal como cuentan algunas mamas o si no va a ser tan malo, prefiero no pensarlo pero a veces no lo puedo evitar y me pongo muy mal, pero luego lo veo en su cama como ahora mismo tan dormidito igual que su hermana, antes me despertaba de noche para que le diera la vuelta, ahora no se la da el solo, antes cuando roncaba tanto se despertaba con la garganta seca ya como no ronca no se despierta, bueno algunas veces  soñando pero eso no me importa la hermana tambien lo hace, voy a intentar meter aqui o en el album algunas fotos, pero como soy muy novata solo llevo un mes con intermet y haciendo estas cosas no se si lo conseguire pero si no es hoy que ya es muy tarde sera mañana o pasado, pero tarde o temprano conseguire que veas a los reyes y a la reina de mi casa.  Volvere pronto, un saludo, para la gata tb.
  • View space
    Julie
    February 19 7:33 PM
    Para Úbeda: 
    Hola y muchas gracias por escribirme.  No sé tu nombre ni él de tu nene pero me alegra mucho saber que estas páginas animan a personas como vosotros, porque mi propósito era éste.  Espero que tus planes para un nuevo hijo o hija vayan como tu quieres, y estoy aquí por si me necesitas para algo.  Un besote.
  • View space
    (sin nombre)
    February 18 8:22 PM
    Hola Julie, entro a diario en tu pagina y la verdad es que me anima mucho,somos de Úbeda (Jaén) mi nene tiene 19 meses, es AMEII, hasta ahora lo llevo lo mejor que puedo gracias a su ayuda, es un niño extraordinario lleno de alegria, siempre sonriendo, no se lo que es escucharlo llorar. Quiero darte las gracias, porque gracias a esta pagina voy conociendo algo más sobre la enfermedad, estoy intentando tener otro nene o nena, no sé si lo haremos por invitro, estamos pensandolo, espero notificartelo en breve, un beso muy fuerte.
     
  • View space
    February 04 9:49 PM
    juli por aqui he estado un rato
  • View space
    Julie
    December 11 12:16 AM
    Virginia, gracias por dejarme un comentario y por tus halagos y espero poder visitar tu página pronto.  No te consulté antes de crear el enlace con tus vídeos (saliste guapísima) y espero que estés conforme :-))   Muchos besos a tí y a Sofía, es un encanto, y un abrazo a tu marido.

    Rigoberta, también te doy las gracias por escribir en mi libro de visitas y por tus reflexiones sobre nuestra sociedad.
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