Hace tiempo que estamos pensando en otro gatito o gatita.  La nuestra es un encanto y realmente yo no tenía ni idea de cómo sería un gato cuando la cogimos, a pesar de que cuando yo era pequeña mi madre tenía uno pero lo veíamos poco porque siempre estaba en el jardín.  Mark Twain  dijo: “Dios hizo al gato para ofrecer al hombre el placer de acariciar a un tigre” pero la nuestra poco tiene de tigre. Tiene una hora "loca" al anochecer cuando le puede dar por correr y saltar por los muebles pero durante el resto del día es muy tranquila y a medida que se va haciendo grande, es cada vez más buena.
 
De comunicativa tiene mucho.  Tampoco sabía yo que los gatos vocalizan tanto y emiten distintos sonidos según la situación, que a veces pueden parecer muy humanos, y solo hay que ver unos cuantos vídeos graciosos de Youtube para darte cuenta.  Estos sonidos van desde una llamada a jugar hasta algún quejido si la tocas cuando ella no está dispuesta, o hasta si la riñes.   Le encanta esconderse detrás de un rincón y que le pilles con la mano;  luego ves que ella saca una "manita" para pillarte a ti, y nunca, nunca me araña - eso sí, jugando a veces muerde un poco y la tienes que frenar ... claro, es una panterita ...
 
En una guía de gatos leímos:
 
Es mejor tener un par de gatos. Todo son ventajas:
 
- Son compañeros de juego: practicarán comportamiento de caza entre ellos.
- No se aburren, ni aunque tengamos que dejarlos solos varias horas.
- Se acicalan y duermen juntos.
 
Así que nos hemos decidido por uno (bueno, ha decidido Karen muy insistentemente).  Y esta vez un macho porque he leído que a veces dos hembras juntas pueden ser territoriales.  De ahí se nos complicaron un poco las cosas y luego cuento la (larga) historia.

 

 

Presta tu ayuda para pasar legislación a través del Congreso norteamericano que asignará recursos federales a organizaciones de investigación sin ánimo de lucro que se centran en la búsqueda de un tratamiento y / o cura para AME.  Se trata de "The SMA Treatment Acceleration Act" (Ley de Aceleración de Tratamiento de AME).

Aunque la AME ha sido seleccionada como la enfermedad más cercana a tratamiento entre más de 600 trastornos neurológicos y esta Ley de Aceleración se centrará inicialmente en AME, los resultados y beneficios se extienden mucho más allá de AME. A medida que los investigadores avanzan en desbloquear una cura para la AME, su trabajo también dará grandes pasos hacia la comprensión y posiblemente la cura de otras condiciones raras y no tan raras .

Legislación de este tipo sólo se mueve a través del Congreso con amplio apoyo.

La siguiente página viene en inglés pero el formulario es fácil de rellenar.  Sólo hay que seleccionar el país y añadir tu dirección.  Hay un apartado para dejar un comentario, que puede ser por ejemplo:

mother type II (madre tipo II)
father type I (padre tipo I)

Firma aquí

Consejos:-

 • Coloque el cepillo de dientes en un vaso de agua oxigenada.  Esto evitará que vuelva a infectar a sí mismo.

 • Un estudio realizado en la Universidad de California en Davis descubrió que en los que comían 3 / 4 de taza de yogur natural al día había un 25% menos de resfriados que los no consumidores de yogur.

EL MÉTODO:

• Peróxido de hidrógeno.  Según lo que hemos leído, el peróxido de hidrógeno funciona bastante bien y se supone que es efectivo el 80% del tiempo, especialmente si se hace cuando los síntomas aparecen. Aunque parece contrario a lo que nos han enseñado acerca de los resfriados y la gripe, un buen número de personas lo han probado con gran éxito.

En 1928 Richard Simmons, MD dió a conocer su hipótesis de que los resfriados y virus de la gripe entran por el canal auditivo.  Sus conclusiones fueron desechadas por la comunidad médica.  Según el doctor Simmons, contrariamente a lo que usted puede pensar o se le ha enseñado acerca de cómo se coge la gripe o un resfriado, sólo hay un camino por donde entra, y eso es a través del canal auditivo, no a través de los ojos, la nariz o la boca. Mantener los dedos lejos de tus oídos reducirá en gran medida la posibilidad de coger la gripe o un resfriado, pero las bacterias y los virus son microscópicos y pueden llegar al oído a través del aire. Una vez que han entrado en el oído interno (oído medio) comienzan a reproducirse y viajan a otras partes del cuerpo con la infección.  El concepto del Dr. Simmons fue poder parar el proceso desde el punto donde comienza.

En 1938 investigadores alemanes tuvieron gran éxito en el uso de peróxido de hidrógeno en el tratamiento de resfriados y la gripe.. Sus datos han sido ignorados (tal vez suprimidos) desde hace más de 60 años.

Durante muchos años los que más saben han estado atacando el virus de la gripe y el resfriado común donde comienza su proceso de reproducción: en el oído interno (medio). Es importante empezar el tratamiento tan pronto como aparecen los síntomas para que este método sea eficaz.

Hemos encontrado resultados notables en la curación de gripes y resfriados dentro de las 12 a 14 horas de administración de unas gotas de peróxido de hidrógeno (H2O2) al 3%  en cada oído, (a veces sólo un oído está infectado).  El H2O2 empieza a trabajar al cabo de 2 a 3 minutos para matar la gripe o el resfriado;  habrá algunas burbujas y, en algunos casos, se produce picazón leve. Espere hasta que el burbujeo o picazón disminuye (generalmente sólo unos minutos), luego drene el exceso de líquido en un pañuelo de papel y repita el proceso en el otro oído. Es más fácil estar de lado en la cama mientras esté usando este método, y un bastoncito o bola de algodón funcionan bien para administrar el H2O2.  Se puede comprar una botella de agua oxigenada en solución al 3% en cualquier farmacia por poco dinero.

Para aumentar la eficacia aún más, añada extracto de equinácea al H2O2  La acción anti-viral, anti-inflamatoria y anti-bacterial de esta hierba está bien documentado en la literatura clínica. Esta combinación ha funcionado para algunas personas que no tienen éxito en el uso de sólo el H2O2.

Aunque este método es perfectamente seguro para los lactantes y los niños, puede que les asuste el fuerte burbujeo, así que tendrá que ser una persona de confianza que ponga el  H2O2 en sus oídos (tengan cuidado que no entre en los ojos, - si lo hace, enjuague con abundante agua). Hay que explicarles primero lo que se va a hacer para que no se asusten.

Para curar la gripe tendrá que repetir este proceso dos o más veces a intervalos de una o dos horas hasta que no ya no produce burbujas.

 

Esta semana ya no hay clases, han terminado, y de hecho en las últimas semanas en algunas asignaturas no había ni clases, sino conferencias.  Conferencias largas y aburridas, algunas de una duración de tres horas; viene algún sabio en el tema a tratar y lo amplía hasta el aburrimiento.  Ella ha ido a las más interesantes (y cortas) y ha pasado espléndidamente de las demás conferencias, y creo que muchos de sus compañeros han hecho lo mismo.  En sí la idea no está mal, que venga una persona elocuente y te dé su perspectiva de la asignatura porque es otra manera de aprender, pero no cuando dura tres horas.  No sé ni como aguanta la persona que da la conferencia.  Y ella últimamente no puede estar sentada durante tanto tiempo sin cansarse, sobretodo cuando son a última hora de la tarde porque por las mañanas está más fresca y descansada.

Es época de exámenes, pero esta vez tan solo ha tenido que hacer dos porque en las demás asignaturas en vez de examen había que hacer un trabajo.  Y generalmente era un trabajo en grupo (se ve que a los profes les encantan los trabajos en grupo;  lo explican diciendo que una traducción muchas veces se hace consultando con colegas pero creo que a ellos les va muy bien porque no hay tanto para corregir).   Ella ha descubierto que hay que elegir muy bien el grupo al que se va a unir porque algunas compañeras son muy mandonas y quieren hacer las cosas a su manera y cuando les conviene a ellas, porque lo malo es que tienen que quedar fuera de clase (en la biblioteca, el bar o una sala de ordenadores) para montar el trabajo.  Ella ya está escarmentada porque más de una vez la han hecho quedar muchas horas por el simple motivo de que no se saben organizar.

En cuanto a los dos exámenes, uno lo hizo oralmente.  Para los demás estudiantes, era un examen de dos horas, pero ella le dijo a la profesora que o bien lo hacía aparte en un ordenador, o alguien escribía por ella - es decir ella dictaba, o lo hacía oralmente.  La profesora optó por hacerlo oralmente en su despacho y estuvo apenas 15 minutos (esto tiene le ventaja de que le digan qué tal le ha ido - bien por cierto).  Y el otro examen lo está haciendo en casa, bueno todos lo están haciendo en casa, y tienen una semana para entregarlo.  Les hace falta porque hay que consultar un grueso dossier de lectura.  Y este año tiene que presentar un trabajo individual de fin de carrera, pero esto lo aplaza hasta septiembre.

Karen no cabe en sí de contenta, esta mañana a primera hora nos llamaron por teléfono diciendo que tenían a nuestra gata en brazos y que habían visto uno de los carteles que colocamos por el barrio con nuestro teléfono.  Ya habíamos tenido dos falsas alarmas antes de avistamientos de gatos negros y después de salir volando de casa y llevar una decepción al verlos, sentíamos escepticismo - pero mi marido salió a ver y sí, era ella; la reconocieron por la mancha blanca que tiene en el bajovientre.  Dice que aún la llevaban en brazos, que comentaron lo mansa que era, y que ella no le quitaba los ojos de encima; vamos, que le reconocía.  La habían encontrado arinconada en nuestra misma calle a escasos metros de casa, no sé si por casualidad o porque ella sabía más o menos donde vive, y aún no sé donde habrá estado todos estos días, que han sido casi 10 - tal vez debajo de los coches, y nosotros buscándola arriba y abajo. 

Está muy delgada, y muy apagada, y creo que ha venido muy deshidratada porque ha bebido mucha agua.  Al entrar en casa no paraba de maullar, como diciendo "por qué no me habéis venido a buscar antes", ha comido su latita de Whiskas de atún, ha inspeccionado toda la casa, y se ha puesto a dormir.  Lleva casi todo el día durmiendo y se levanta de vez en cuando a picar un poco de pienso, y va maullando ... no sé lo que cuenta, pero supongo que pronto se sentirá mejor y volverá a ser como era.

Han pasado casi cuatro años desde que empezó el primer curso y en este tiempo la tecnología ha evolucionado;  me refiero a los diccionarios digitales.  En esta carrera, un diccionario digital es esencial para ella ya que no puede consultar un diccionario impreso, y hoy en día hay más oferta de diccionarios digitales.  Sin embargo en primero, uno de los trabajos era una comparación entre varios diccionarios físicos de un listado de palabras que incomprensiblemente le hicieron hacer – bueno, ME hicieron hacer, como novatas que éramos.  Hoy en día, ella hablaría con el profesor pero yo, como madre, no me podía entrometer.

Donde no podía evitar colocarse delante de una mesa era en las salas de ordenadores en las clases que requerían el estudio delante de un ordenador, y salas de ordenadores había muchas, pero no todas eran iguales.  Mientras que en las salas más recién equipadas los teclados eran suaves y las meses eran bastante bajas – y hasta le iban mejor muchos ratones porque eran más pequeños y manejables – en muchas otras salas antiguas las mesas eran tan altas que le resbalaba la mano del enorme ratón al cabo de cierto tiempo porque tenía que esforzarse por erguir el brazo y alguien se la tenía que volver a colocar, hasta que se cansaba de tanto esfuerzo.  Finalmente, si podía evitarlo, también optaba por no colocarse y se ponía al lado de alguien para hacer el trabajo en común.  Aquí también habían profesores que lo entendían enseguida, mientras otros necesitaban una explicación.

Un día me encontré con el Decano por los pasillos y preguntó por ella; le contesté que ya había hecho algunas amistades, pensando que sin más explicación entendería el significado para ella de tener amistades ya que él mismo le había dado clases en una asignatura del primer trimestre y había tenido ocasión de observar nuestra situación, pero se ve que no entendía la sutileza porque comentó que, aparte de los estudios, el tener amigos era parte de la vida universitaria ...

(Noticia gracias a Yolanda aunque llego un poco tarde en insertarla)

Reconocida la asistencia personal a un niño malagueño de 8 años con autismo
El Foro de Vida Independiente califica de histórica la resolución de la Junta de Andalucía

Por primera vez en España, en aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia - la mal llamada ley de la Dependencia - ha sido reconocida la prestación de asistencia personal a un niño malagueño de 8 años con diversidad funcional intelectual. El hecho, calificado de histórico por el Foro de Vida Independiente, adquiere una dimensión todavía mayor ya que el beneficiario no es una persona adulta ni con una dependencia física o sensorial. Asimismo, la noticia ha despertado un gran interés en los movimientos de Vida Independiente de otros países europeos.

No es para menos, ya que la asistencia personal es considerada por el Movimiento de Vida Independiente Internacional, representado en España por el Foro de Vida Independiente, como elemento fundamental, entre otros, para posibilitar la autonomía de las personas en situación de dependencia, con cualquier tipo de diversidad funcional y de cualquier edad.

Esta resolución pone en evidencia el diferente desarrollo y prestaciones que se ofrecen en función del territorio en que se vive; mientras en Andalucía para acceder a la prestación de asistencia personal se precisa tener capacidad para determinar los servicios que requiere, ejercer su control e impartir instrucciones a la persona encargada de la asistencia personal de cómo llevarlos a cabo, por sí mismo o su representante legal, en otras comunidades no se acepta que sea el representante legal quien controle el servicio.Junto al reconocimiento a la Junta de Andalucía por el paso adelante que esta concesión supone, el Foro de Vida Independiente - colectivo de más de 700 personas que a través de Internet luchan por la defensa de sus derechos y contra la discriminación de las personas con diversidad funcional - manifiesta con cautela su satisfacción.

No hay que olvidar que la ley presenta muchas carencias, ya que quedan pendientes de resolver cuestiones muy importantes, tales como la regulación laboral del asistente personal, número suficiente de horas reconocidas en función de las necesidades de cada persona, prestaciones dotadas con cuantías económicas dignas y suficientes, que la asistencia personal se amplíe a toda la vida social de las personas, etc.
 
También es urgente que se desbloquee la aplicación de la ley en algunas comunidades autónomas. Todos estos aspectos deben ir mejorando y, en todo caso, se afrontarán antes de dos años, plazo que establece la propia ley para su revisión, para lo que el Foro de Vida Independiente reafirma y renueva su compromiso de seguir realizando sus aportaciones en positivo a los diputados y senadores que constituyen la nueva legislatura de las Cortes Generales españolas.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.
2 de abril de 2008
"NADA SOBRE NOSOTRAS Y NOSOTROS SIN NOSOTRAS Y NOSOTROS"

Contactos:

Javier Arroyo
699 152 599

Javier Romañach
670 216 894

Ismael Lloréns
661 774 788

http://www.forovidaindependiente.org

foro.vida.independiente@gmail.com

¡Esperamos igualdad!

La actitud general de “tomad las llaves del ascensor y apañaos” continuó, pero más bien era una falta de organización y poca comprensión de las necesidades de un gran disminuido.

Los horarios eran muy variables según el estudiante porque la carrera se dividía en tres clases de traducción;  literaria, científica y jurídica, aunque había ciertas clases en común para todos, que igualmente se dividían en grupos por la cantidad de alumnos, que a su vez se dividían en clases prácticas y clases de teoría.   Luego estaban los créditos optativos, lo cual significaba más grupos.  Vaya lío. También hubo que elegir un segundo idioma extranjero y, ya antes de entrar, sugerían que idóneamente debías tener conocimientos previos para poder seguir las clases adecuadamente (pero obviamente no todos tenían una segunda lengua extranjera).  

Los primeros días asistíamos las dos a clase (¡!!)  y durante la jornada muchos alumnos picaban a la puerta después de comenzar la clase preguntando si era tal o cual grupo – generalmente no lo era así que supongo que seguían picando a otras puertas, pero como nosotras teníamos nuestro horario personalizado que nos había facilitado la jefa de estudios, pues no hubo problema ( ... bueno, solamente para encontrar la sala físicamente, y eso que el edificio es pequeño pero dábamos vueltas ...) 

Muchos profesores no tenían claro cuál era mi situación;  madre, acompañante-asistente, o hasta estudiante.  Unos, al preguntar si era la madre, aceptaban mi presencia de buen grado y hasta se notaba un aire de alivio como si yo les eximiera de responsabilidad.  Cuando ya llevaba un tiempo – sobre una semana – acompañándola dentro de la clase, la solía dejar situada y me iba para volver después para el cambio de clase.  Uno, al entrar cuando yo salí, preguntó: “¿pero es que te vas? Y yo respondí que sí, la dejaba para que tuviera oportunidad de relacionarse con los demás sin estar yo presente porque a mitad de clase hacían un respiro de 10 minutos y tener a tu madre al lado bloquea las relaciones; encima ella estaba sentada en una mesa apartada de los demás.

Sin embargo otra profesora – de inglés, claro – cuando se enteró el primer día de quién era yo me dijo que no debía estar allí, que ella tenía un hermano en silla de ruedas y sus padres habían sido muy protectores con él y que ella ya cuidaría de Karen.   Le contesté que habían minusvalías y minusvalías y un simple parapléjico puede valerse muy bien por si mismo, pero dada la expresión de su cara salí de su clase con el pesar de mi hija por no discutir con ella.  Lo que realmente le ocurría era que yo me percataba de los fallos que tenía (un par eran graves) y se sentía vulnerable y vigilada.

Con tanta variedad de grupos, era difícil que Karen hiciera amigos enseguida - o por lo menos que pudiera tener a alguien que no fuese yo que la ayudara porque un ‘amigo’ es otra cosa - cuando ellos mismos estaban perdidos, pero muy poco a poco, fueron saliendo personas con las que se sentía cómoda y que se ofrecían a ayudarla si podían, sobretodo para el cambio de clase, pero no era fácil porque no siempre coincidían con ella.  Así que aunque al cabo de un tiempo ya no la acompañaba dentro de la clase, igualmente muchas veces tenía que estar pendiente del cambio de clase y al principio me pasaba horas deambulando por los alrededores y en la biblioteca.

Y para colmo, cada trimestre los horarios y los créditos se cambian ...

 

 

 

Después de llevar algunos años con consultas sin novedad, en una visita nos hablaron por primera vez de la bolsa Ambú, también conocida como resucitador por su uso más bien en situaciones de emergencia donde la persona está en arresto respiratorio.  Consiste en una bolsa autoinflable con válvula conectada a una mascarilla, los modelos más modernos son generalmente de silicona, y su propósito es ventilar los pulmones de una persona. 

Ya que en la AME muchos afectados no tienen fuerza muscular para expandir sus pulmones y coger el aire necesario para toser con fuerza es ideal para ayudar a toser.  El ayudante solo tiene que presionar la mascarilla contra la cara del afectado, apretar la bolsa con suficiente fuerza 2 o 3 tres veces (dependiendo del volumen del Ambú y del tamaño corporal del afectado – generalmente se nota resistencia cuando ya no entra más aire) y el paciente solo tiene que aguantar el aire hasta que el ayudante coloque las manos en el diafragma para apretar mientras tose.  Es mucho más efectivo hacerlo estando el afectado sentado en lugar de tumbado así que el ayudante se tiene que colocar a espaldas del afectado.  Desde que lo tenemos, los resfriados se han convertido en algo un poco más soportable, y va fenomenal para los atragantamientos.

En Estados Unidos e Inglaterra, sé que casi todos los niños con problemas respiratorios tienen dos máquinas:  la BiPAP y la CoughAssist (ésta última antes se denominaba Inexsufflator), pero se ve que la CoughAssist es una máquina muy cara y en ciertas comunidades se miran mucho los gastos.  La CoughAssist se podría traducir como “asistente para toser” y, efectivamente, es una máquina que ayuda a toser ya que manda aire a través de una mascarilla (igual que el Ambú) pero después aspira fuertemente (y de hecho, aparte de ser muy voluminosa, es una máquina que hace mucho ruido) por lo que la ayuda para toser es más automática que el Ambú.

En  nuestro hospital, nos dijeron que los "mandamás" consideran que un Ambú hace la misma función que una CoughAssist, solamente que es manual en vez de automático y que aquí en Cataluña hay muy pocas máquinas de toser.  Como el hospital solo tiene una única CoughAssist el personal médico del depto. respiratorio quería saber si realmente había diferencia entre el uso de la máquina y del Ambú y, de haberlo,  presionarían para tener un banco de máquinas que se dejarían prestadas en los casos de urgencia, es decir solo mientras el paciente tenía un resfriado, para evitar un ingreso. 

Nosotros participamos en el experimento y nos llevamos la máquina a casa durante dos semanas (lo hicieron por turnos).  Dió la casualidad de que durante estas dos semanas Karen se resfrió así que pudimos comprobar su eficacia.  Nuestra opinión (tanta mía como de Karen) es que el Ambú y la máquina hacen el mismo efecto, siempre y cuando sabes usar el Ambú .  Tanto una cosa como la otra tienen sus ventajas y desventajas.  El Ambú requiere algo más de participación tanto por parte del paciente como del asistente, pero es pequeño, silencioso, y te lo puedes llevar a cualquier sitio.  La máquina es voluminosa, ruidosa (me daba cosa usarla por la noche cuando puede haber gente durmiendo al lado así que acababa usando el Ambú) y presenta problemas para transportarla a cualquier sitio, pero es más cómoda de usar.

Cuando pregunté por los resultados del experimento, me dijeron que la gente no se entusiasmaba con la CoughAssist así que la cosa se ha quedado así;  siguen teniendo una sola máquina.  Hace cosa de un año, Karen se atragantó gravemente bebiendo leche a través de una caña y le pasó a los pulmones.  Le duró 2 o 3 días y era como si tuviera un resfriado sin estar resfriada, sentía un peso en el pecho y tenía mucosidad - hicimos fisio y muchos Ambús y se le pasó pero nos dió un buen susto.  Le pregunté a la fisio si la máquina hubiera ayudado más que el Ambú porque aspira y me dijo que no, que la tos asistida con Ambú es lo mismo que la aspiración de la máquina, así que yo me quedo tranquilamente con el pequeño Ambú aunque para un niño puede que la máquina sea mejor, pero yo no la he probabo en un niño sino en mi hija adulta.